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Joaquín Susmozas y su hija Julia, de 11 años, conforman la dupla conocida en las redes sociales como “J&J Running Team”. Viven en Cartagena, al sureste de España en la región de Murcia, y llevan más de 6.000 kilómetros recorridos juntos en carreras, maratones y rutas de senderismo. La historia de una familia que visibiliza y concientiza sobre la discapacidad, con el deporte como bandera.
Además de ser un sincero escritor, autor del libro «Mi paciente más difícil», Joaquín es pediatra de profesión, y su esposa Noelia, enfermera pediátrica. Se conocieron en medio de su labor médica diaria, y cuando llevaban dos años de noviazgo, empezó la búsqueda de su sueño: ser papás.
Joaquín Susmozas y su hija Julia.(Fotos: Instagram @jj_runningteam)
«Creo que nunca deseé tanto algo como convertirme en padre», le cuenta a Clarín. «No podíamos quedar embarazados, intentamos durante cinco años, y ahí recurrimos a lo que a mí me gusta llamar ‘el amor químico’″, revela.
En 2014 llegó la esperadísima noticia. En la segunda serie de fertilización in vitro, supieron que iban a tener una niña. «No hubo indicios de lo que iba a venir, hicimos todo lo que suelen hacer los padres primerizos: preparamos todo para su llegada, su cuarto, monerías, sin imaginar que ese mismo lugar se convertiría en una sala llena de máquinas para mantenerla con vida», relata.
Julia Susmozas, una guerrera que peleó para sobrevivir y dos papás que la trajeron de vuelta a la vida
Dos semanas después del nacimiento, a Julia le diagnosticaron el síndrome de Beckwith-Wiedemann, una enfermedad poco frecuente, que se manifiesta en 1 de cada 13.000 niños, y genera problemas de crecimiento que pueden afectar varias partes del cuerpo.
Joaquín había atendido algunos pacientes con el mismo diagnóstico, y sabía bien de qué se trataba. «Tuvo una parálisis cerebral cuando era bebé, y podía fallecer en cualquier momento; a los 13 días de vida, cuando volvimos a casa por un brevísimo período, hizo una segunda parada cardiorrespiratoria y tuvimos que reanimarla entre su madre y yo», narra sobre los peores momentos que afrontaron como flamantes padres de su primogénita.
Julia Susmozas tiene 11 años y ya alcanzó varios récords. (Fotos: Instagram @jj_runningteam)
Cuando Julia obtuvo el alta y estuvo fuera de peligro, ya habían pasado cuatro meses de hospitalización itinerante. Fueron noches entre pulsioxímetro, bomba de alimentación, sensor de glucosa subcutánea, todos indicadores necesarios para monitorearla.
«En situaciones tan críticas hubo instantes que me olvidé de ser padre y actué como médico», confiesa. Recién cinco años después sintieron que ya tenían varias rutinas establecidas, y habían logrado una adaptación a esa nueva realidad.
La pareja retomó su deseo de formar una familia numerosa y fueron papás nuevamente. Así llegaron Joaquín, que actualmente tiene 7 años, y Pablo, de 5, quienes orgullosamente se presentan al mundo como «los hermanos de Julia».
Los tres hermanos juntos: Julia, Joaquín y Pablo Susmozas.(Fotos: Instagram @jj_runningteam)
«Ellos nacieron y al instante convivieron con una hermana con discapacidad, que al principio les costó un poco comprenderlo, pero hoy son dos personas pequeñitas impresionantes, que cuando hay que hacerle un cambio de pañal a Julia, ellos preparan todo, desde las toallitas, el pañal, las sábanas especiales; realmente son muy responsables y muy maduros para la edad que tienen», comenta Joaquín.
«Son niños, lógicamente, y estamos muy pendientes de ellos, pero tienen muy claro el lugar que ocupa la discapacidad en su día a día, y no solo en su casa, sino también con los amigos, en el colegio, son niños muy sensatos que favorecen la integración en todo lo que hacen», dice enternecido.
Las culpas más de una vez lo visitan, como a todos los padres, pero con justa razón se perdona cuando algo no sale como tenían planeado, o cuando las horas no alcanzan. Y eso también lo cuenta en sus posteos, porque lejos de romantizar, Joaquín no pretende impostar nada.
«El 80% de de los recursos familiares se los lleva Julia, y sin la colaboración de todos, sobre todo de mi esposa, este proyecto sería imposible, directamente no existiría», resalta sobre la faceta activista que desarrolló junto a su hija en los eventos deportivos que protagonizan.
El J&J Running Team, un nuevo comienzo
Julia no habla, pero tiene intención comunicativa y comprende todo lo que le dicen. «Siempre nos hace saber lo que quiere, con las terapias de lenguaje aprendió gestos para asentir, negar, pedir por favor, y por supuesto que sabe darte besos que te derriten y abrazos que también hablan», describe su papá.
En su juventud Joaquín solía hacer ciclismo, pero después de ser papá había abandonado todo tipo de deporte, en parte porque su ajetreada rutina familiar combinada con su rol como coordinador de urgencias pediátricas no se lo permitía.
«Sentí la necesidad de salir a correr, y se me ocurrió ir con mi hija; primero en rutas pequeñitas, con su silla de ruedas adaptada, y como vi que le gustaba mucho, que ella misma me la señalaba y me pedía salir conmigo, nos fuimos animando a carreras de asfalto y luego de montaña», explica.
Con la ayuda de amigos, registran todas sus hazañas. (Fotos: Instagram @jj_runningteam)
Así surgió un ritual de mucha conexión entre padre e hija, donde no falta la playlist con la música que más le gusta a Julia, y los saludos a todos los que pasan cerca.
«Empecé a compartirlo con la familia en estados de WhatsApp, y todos me decían que lo subiera a las redes, pero nunca imaginé que podríamos ser virales», asegura. Llegaron a 20.000 seguidores en cuestión de pocos meses entre su perfil de X y su cuenta de Instagram, y la carta que le dedicó a Julia en la previa al lanzamiento de su libro, recorrió el mundo con millones de vistas.
Pues seguimos rodando…en dos salidas hemos acumulado un total de 23 km y 920+. Ayer a Boletes con Julia y hoy con @joaquinsusmozasgarcia y @a_lujan78 para llegar a la Muela subiendo por Garabitos, en búsqueda de nuevas rutas.
Hace dos días, el domingo, acudimos al carnaval de… pic.twitter.com/mAkG8g5oVZ
«Muchos se autodenominan ‘creadores de contenido’, y a nosotros nos gusta decir que somos ‘creadores de conciencia social’, porque no estamos en redes ni para ganar dinero ni monetizar absolutamente nada, al contrario, las usamos para que se hagan realidad nuestros proyectos, como los cambiadores inclusivos y los parques inclusivos», cuenta Joaquín en diálogo con Clarín.
Para lo único que no hay lugar en las redes de la dupla es la pena. «Es inútil y una pérdida de tiempo; prefiero los sentimientos que llevan a la acción, y a mí la fuerza me la da mi hija», expresa.
La descripción de su perfil sintetiza muy bien la misión que asumieron: «Visibilizando discapacidad con mas de 6.000 kilómetros a la espalda y a las ruedas de la silla de Julia». Y no lo hacen solos, sino acompañados de varios voluntarios, también aficionados al deporte, que los asisten en cada una de las hazañas que ya han conquistado en los últimos cinco años.
Se definen como «creadores de conciencia social», y su historia lo demuestra. (Fotos: Instagram)
De a poco, asumieron el rol de celebrados activistas que iluminan las necesidades de muchas familias. «No es solo salir a correr y poner fotos bonitas en Instagram, sino luchar porque en cada ciudad los distintos gobiernos ofrezcan políticas que fomenten la inclusión de las personas con discapacidad», sentencia.
Tres picos de 3000 metros de altura en un mismo día: el récord de Julia y Joaquín
Julio es el mes que les da suerte. Tal vez porque es casi igual al nombre de la protagonista, con una letra de diferencia. En julio de 2024 coronaron la cumbre más alta de la península ibérica, y el segundo de toda España, el pico Mulhacén, y este año, superaron ese récord y lo triplicaron.
«De repente Julia tiene varias hitos en su haber: ser la primera niña con discapacidad en coronar tres tresmiles el mismo día, y por ende, la primera en coronar cuatro tresmiles en menos de un año», describe el papá influencer, a puro orgullo, y sorprendido de que por fin algo tan difícil salió mejor de lo esperado.
«Su grandísima majestad», así le dicen con cariño a Julia. (Fotos: Instagram @jj_runningteam)
Se refiere a la subida al Picón de Jérez, Puntal Juntillas y Cerro Pelao, tres picos del Parque Nacional Sierra Nevada que superan los 3000 metros de altitud sobre el nivel del mar en una ruta de unos 19 km que completaron en un total de nueve horas.
«Pensamos para qué subir un pico, si podemos subir tres, y estos son los más cercanos a la zona donde nosotros vivimos», dice Joaquín con humor. Primero fue acompañado de cinco amigos, sin Julia, para estudiar la ruta, ver cómo era la subida, si era factible por el terreno y el clima, y confirmaron que era viable.
«Requería una logística previa, que de por sí, cualquier viaje necesita, y en este caso con Julia tener en cuenta todo lo indispensable, y por supuesto garantizar la seguridad de todos; sino jamás sería una opción, y por ese mismo motivo hemos desestimado otras rutas antes», revela.
El equipo lo complementaron unas ocho personas, que ayudaron a cargar a Julia en su silla, y registraron todo el proceso en un documental que subieron a su canal de YouTube.
«Las primeras cinco horas fueron una subida mortal, y nos fuimos rotando para hacer esfuerzos, porque la silla admite el número de gente que queramos, pero no te permite usar las manos dependiendo del puesto que estés, se clava la rueda en el suelo y entre el peso de Julia y el de la silla, son entre 65 y 70 kilos extra», indica.
La amistad es tan importante como la preparación física en este tipo de desafíos. «Julia los reconoce, sabe quiénes son y está súper encantada de verlos, y para mí eso es muy emocionante, ver cómo logra expresarles cariño, que sea recíproco», agradece.
En plena subida, Julia y su papá Joaquín. (Fotos: Instagram @jj_runningteam)
Como el ascenso fue lento y progresivo, esta vez, a diferencia de la cumbre del año pasado, Julia no sufrió mal de altura y la pasó aún mejor que aquella primera experiencia.
«Ha disfrutado, se ha reído, y ha sido una aventura brutal», celebra su padre. Y hay un detalle más: todos iban vestidos de indios, con penachos y plumas sobre sus cabezas.
«En el Mulhacén fuimos con unos gorros de pitufo y unos tutús, así que aquí había que superarse, y como no somos unos montañeros muy ortodoxos, sino más bien anárquicos, elegimos ir de indiecitos», cuenta.
Vestidos de indios, subieron los tres picos más altos de Sierra Nevada.
«Cuando la gente de la base nos vio aparecer a las 6 de la mañana con una silla adaptada, una niña con discapacidad, vestidos de indios, creyeron que en menos de media hora iba a llegar el helicóptero de rescate, y cuando nos vieron volver y les contamos que lo habíamos logrado, se sorprendieron muchísimo», dice entre risas.
«Lo que no se ve, no existe»: un solo y poderoso objetivo
«Es magnífico oír el nombre de mi hija en la boca de mucha gente en cada carrera, porque lamentablemente en otras situaciones Julia sería denostada, y sin embargo Julia es una corredora más, y brindo porque ‘todas las Julias’ del mundo sean reconocidas por lo que mucho que nos aportan», expresa.
El objetivo es el mismo, fiel a la esencia del proyecto. Buscan visibilidad, que los oigan, que comprendan la metáfora del monte como factor igualador. «No puede ser más difícil caminar por la ciudad cuando se tiene discapacidad que por la alta montaña», cuestiona.
En el mismo año Julia y Joaquín subieron a cuatro picos de 3000 metros de altura.
«El monte nos pone en nuestro sitio a todos. Es normal que tuviéramos que cambiarle el pañal a Julia sin privacidad a 3000 metros de altitud, pero no es normal que lo hagamos en la ciudad», indica.
Y agrega: «El monte nos pone dificultades a todos, a la gente con discapacidad y sin discapacidad, el monte nos trata igual, pero la ciudad sí distingue mucho entre los que tienen y no tienen discapacidad, y eso no puede ser».
Son muy pocas las ciudades de España donde hay cambiadores inclusivos, y a sus 11 años Julia sigue usando pañal. Cada vez que salen de paseo, Joaquín no encuentra ningún lugar apropiado para cambiarla.
«Tengo que entrar en un bar y tirarla en el suelo del baño con una toalla, entonces las veces que he hablado con algún político les he preguntado: ‘¿Tú te cambiarías delante mío o de otra gente, en el suelo? Si no lo harías, entonces que no me pidan que lo haga con mi hija’”, argumenta.
Habla de derechos básicos, como el derecho a a la intimidad. «Las personas con discapacidad no lo tienen, no pueden tener su higiene íntima en lugares públicos de una manera digna», resalta.
Joaquín Susmozas escribió el libro «Mi paciente más difícil».(Fotos: Instagram @jj_runningteam)
Por eso este desafío de «los tres tresmiles», era más que importante para reiterar el mensaje. «Conllevó mucho esfuerzo físico, pero el rédito emocional fue aún más enorme que esos montes», proyecta.
Ahora se preparan para su próximo desafío, una carrera de 22 kilómetros que forma parte del circuito de una nueva edición del «Reto solidario Mar y Tierra», que será el 4 de octubre. Y como suele suceder, los hermanitos de Julia se sumarán al tramo final para pasar la línea de meta los cuatro juntos.
«Esta vez es a beneficio de la Fundación Tiovivo, que es una entidad que trabaja a través de animales con personas con discapacidad», cuenta. Y anima a todos a derribar prejuicios y estigmas sociales.
«Si nosotros pudimos lograr esto, sin ser ninguno deportistas de élite, lo puede hacer cualquiera, y con poquito de esfuerzo de la sociedad la inclusión real puede existir», sostiene con convicción.
La decisión está en cada uno, según posibilidades, contextos y herramientas. Joaquín podría clavarse en el piso como las ruedas de la silla de su hija en determinados terrenos, pero elige impulsarse junto a ella hacia adelante.
Como él mismo dice: «No se autoimpongan límites, destrócenlos». Cada vez que avanza y ve la sonrisa de su hija, todas las preguntas que alguna vez se hizo se llenan de nuevos sentidos.
